En résidence : l’art, le soin et la vie

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Être artiste, c’est souvent travailler en solitaire ; être accueilli.e, c’est mettre sa pratique en résonance. Elle peut ainsi devenir vectrice d’une expérience esthétique émancipatrice. Je crois en cet usage de l’art qui se partage et nourrit nos êtres.
Grâce à Culture & Hôpital, je suis en résidence depuis 2018 au Foyer d’Accueil Médicalisé Sainte-Geneviève (Paris) et j’aimerais témoigner de l’importance d’une résidence artistique qui se déploie dans la durée. Pour l’établissement hospitalier , l’artiste en résidence est une ressource et une ouverture sur l’extérieur. Pour l’artiste que je suis, participer à la vie du Foyer donne du sens à ma pratique et à mon engagement autour du « prendre soin ». Car si cette résidence est artistique, elle a aussi une vocation humaniste et sociale. Porteuse de cette volonté que j’ai de créer du lien grâce à l’art, de solliciter des imaginaires, de donner de la joie et du sens, elle se concrétise en pratiques participatives, ouvertes à tous et toutes, en s’adaptant aux capacités et aux envies originales de chacun. L’action que je mène avec enthousiasme me prodigue un sentiment agréable d’utilité et d’appartenance.
Dans cet article, je vous présenterai le public du FAM et ma façon d’aborder la question du soin. Je vous parlerai ensuite de ma pratique en résidence et donnerai la parole aux équipes et résident.e.s pour rendre compte de leur expérience. Je terminerai en mettant le FAM en résonance avec le modèle de la psychothérapie institutionnelle pour penser cet en commun qui nous relie dans l’établissement de soin et peut nous apparenter à une communauté.

Penser l’art de pratiquer le soin
Le Foyer d’Accueil Médicalisé Sainte-Geneviève accueille des personnes cérébro-lésées prises en charge par une équipe pluridisciplinaire dans un bâtiment neuf et adapté. Chaque résident.e a vécu un accident cérébral et porte les séquelles de cet épisode qui a changé le cours de sa vie. Ces lésions prennent une forme différente chez chacun — pertes de mobilité physique, troubles du langage, déficiences cognitives… Ils et elles doivent faire avec cette nouvelle façon d’être, s’y accommoder. Lorsque je les rencontre, j’apprends à connaître chaque patient.e dans son identité transformée. Il s’agit pour moi de m’ajuster à la capacité d’amorcer avec chacun.e l’échange et le dialogue. Untel ne parle pas, mais comprend, une autre suit son idée qui la guide dans des chemins de traverse, un autre encore s’amuse avec les jeux de mots et rit fort quand il entend qu’ils ont fait mouche, et tandis que l’un revient pour poser à nouveau la même question, un autre se souvient de tout, tout en aimant ressasser le passé… Ces rencontres sont d’une belle humanité et d’une grande inventivité ; quelquefois dures, mais si enrichissantes.
Kurt Goldstein, neurologue et psychiatre allemand, étudie les patients cérébro-lésés de la première Guerre mondiale et il constate que ses patients sont capables de trouver des stratégies de compensation qui leur permettent, à défaut de retrouver leur état d’avant, du moins de reprendre une existence qui se structure en rapport à leurs besoins, à leurs valeurs anciennes et nouvelles. De façon concomitante, Georges Canguilhem, dans le Normal et le Pathologique, désigne la vie comme étant un équilibre précaire. Pour Canguilhem, la maladie n’est pas seulement un désordre par rapport à un état d’équilibre ; elle serait aussi une autre dimension de la vie qui passe par l’expérience personnelle d’un état altéré. Guérir, ce n’est pas simplement retrouver l’équilibre perdu, c’est connaître un nouvel état d’équilibre, comme si la maladie était là pour nous faire avancer. « La maladie est réaction généralisée à intention de guérison. L’organisme fait une maladie pour se guérir. » (Canguilhem, 1966). Le handicap ou la maladie envisagés comme tel ne prend ici une dimension non plus d’altération ni de manque de dysfonctionnement… Il s’agit plutôt d’envisager cette situation du parcours de vie comme une sollicitation à réagir, à interroger notre parcours, développer de nouvelles capacités, voir de quoi nous sommes encore capables, prendre possession de son nouveau soi… Mais c’est aussi prendre conscience de la fragilité de la vie, y être plus attentif.ve et en profiter pleinement. Entrer dans l’établissement hospitalier avec cette pensée en tête permet de considérer l’importance pour les résident.e.s des processus de réhabilitation (reconstruction-réparation), d’adaptation et de motivation. Dans le cadre d’une résidence artistique en milieu de soin, l’artiste arrive avec son être sensible et ses matériaux singuliers. Iel va mettre en partage son univers personnel et son savoir-faire pour que chacun.e puisse s’en saisir avec liberté et selon ses capacités. Cette ressource peut être considérée comme une pratique émulatrice et restauratrice : elle donne à chacun.e la possibilité de s’immerger dans un ailleurs, de se projeter dans l’imaginaire ; de se mettre en mouvement mentalement et physiquement. La mise en œuvre de sa subjectivité est aussi le moyen de la partager par un autre biais que le langage parlé. Il y aurait donc, dans l’expérience artistique concrète, une occasion de trouver des ressources vitales pour chacun.e.

Entrée en matière
L’établissement possède son rythme quotidien. En arrivant, il s’agissait avant tout de tisser un lien par le dialogue et de prendre le temps de rencontrer les résident.e.s qui circulent et le personnel en poste. Au fil des échanges informels qui nourrissent les liens interpersonnels, j’ai pu proposer des rendez-vous avec les usagers/usagères sous forme de propositions artistiques – des passerelles inattendues – qui font de cette résidence un espace singulier à l’intérieur du Foyer.
Une fois par semaine, je travaille sur place dans une salle dédiée et aménagée par mes soins. La porte demeure ouverte à tous et toutes lorsque j’y suis. J’ai choisi de développer dans cette résidence des pratiques textiles à base de matériaux colorés et aux qualités tactiles variées. (laine, cuir, sangle…) pensant ainsi stimuler la dimension sensorielle et mnésique des résident.e.s en faisant appel simultanément à la vue et au toucher. Avec le temps, mon projet de résidence a trouvé un autre champ d’action, celui de favoriser le partage de ces pratiques avec le personnel et d’instaurer également des propositions d’œuvres participatives permettant de réunir résident.e.s et professionnel.le.s du FAM. Cette résidence est aussi devenue l’occasion d’écouter les envies de certain(e)s et de pouvoir y répondre en accompagnant des projets personnalisés.
En 2018, je suis arrivée au FAM avec l’envie de pratiquer et partager un travail textile qui prenait racine dans mon histoire personnelle. Enfant dans les années 70, ma mère faisait du tissage. Avec la mode des brins de laine en fagot, elle avait réalisé un tapis et un manteau : très différents du tissage plat, les brins ressortent en volumes comme un pelage, donnant à la surface une texture sensorielle, tactile et colorée. Je me suis approprié cette technique et me suis décidée à en faire ma pratique d’usage dans le cadre de cette résidence. J’ai ainsi amorcé la démarche en solitaire sur plusieurs mois et installé dans le hall d’entrée du FAM, la première pièce textile dont les couleurs s’harmonisent par un heureux hasard avec les couleurs du lieu en apportant chaleur et douceur au coin salon : une présence symbolique de mon intégration au FAM ! L’effet visuel tactile de la pièce en brin de laine peut ainsi être partagé avec le public du foyer. La pratique textile en tant que telle nécessite en revanche une motricité fine et une capacité d’attention peu accessible à plusieurs résident.e.s. J’ai décidé d’adapter et de transformer cette pratique pour la rendre abordable. J’ai ainsi proposé aux résident.e.s de réaliser une composition avec les brins de laine et de les fixer entre deux plaques de Plexiglas. Les brins ainsi installés deviennent des lignes colorées esquissant un dessin en suspens. Cette pratique a été adoptée facilement et y a encore sa place. J’ai le souvenir indélébile d’Alexandre qui venait de façon hebdomadaire ajouter des matériaux sur son Plexiglas une composition, retouchant et cherchant la plus grande précision dans le positionnement géométrique de ses brins et le choix des couleurs. Passé d’un petit à un grand cadre, il a poursuivi ses investigations en construisant sa structure comme une échelle en devenir. Elle lui survivra après son décès inattendu.
D’autres projets collectifs voient le jour grâce à la direction : L’Arche en 2019 et Canopées (en cours) sont deux projets d’œuvre participative in situ réalisés avec les résident.e.s et le personnel. Cuir pour l’un et sangle pour l’autre, il s’agit chaque fois de solliciter le contact avec la matière et la créativité de d’une composition collective. Chaque projet donne lieu à des ateliers organisés sur une longue durée (6 à 12 mois) pour permettre de prendre le temps de convoquer le plus de personnes avec l’aide de l’équipe d’animation aidant à leur mise en place. S’ensuit une période durant laquelle chaque participant.e est sollicité.e de nouveau pour décider sa participation dans la composition d’ensemble. L’inauguration est un moment important et valorisant pour les habitant.e.s et pour le foyer durant lequel tous et toutes tes les participant.e.s découvrent la création commune ainsi que leur nom sur le cartel qui les accompagnent.
D’autres projets personnels voient le jour : la collaboration avec une résidente pour la customisation de son rotateur entraine une stimulation à remarcher et l’accompagnement d’une autre résidente à reprendre son activité de peintre, ce qui n’avait pas jusque là été possible. Ma « fonction d’artiste » au Foyer suscite ainsi des démarches qui sont source d’émulation et de valorisation individuelle.

La résidence vue par les résident(e)s
Proposer des activités communes aux professionnel.le.s et aux résident.e.s est une manière extraordinaire de changer nos regards réciproques. Il n’y a plus de différences, seulement des êtres humains réunis par les circonstances de la vie. Anne-Marie
Dans le cadre de cet article, j’ai proposé à quelques résident.e.s, aux cadres de santé, soignant.e.s, agent.e.s d’accueil, animateur(trice)s, directrice…) de remplir un questionnaire sur l’apport de cette résidence à titre personnel et institutionnel.
Ce qui est énoncé en premier lieu par l’équipe et les résident.e.s, est la dimension extraordinaire de la démarche : ce qui donne de la valeur à ce moment, c’est sa rareté et son originalité. L’atelier est décrit comme « Un moment d’échange qui sort de l’ordinaire, du quotidien, et qui permet de discuter sur d’autres sujets » (Mathilde). « Le fait que ce soit une activité qui ne s’inscrive pas dans l’organisation, qui est exceptionnelle, fait sortir les résident.e.s de leur quotidien » (Alice). Ce quelque chose de différent que l’on trouve à la fois dans la création et dans le climat de l’atelier et des échanges est nommé « chose non commune » (Isabelle), « un autre monde » (Alice), « hors norme » (Anne-Marie), « petit brin de folie » (Justina), « inhabituelle », car on serait convoqué.e, comme l’énonce Valérie, là où on ne s’y attend pas.
La dimension manuelle est aussi soulignée comme un élément porteur d’accessibilité, de plaisir et d’expressivité. « Ça fait appel à une approche que les patient.e.s aiment » (Aline). Isabelle confirme qu’elle adore produire des créations manuelles, quant à Alice elle se plait à s’adonner à une pratique artistique. Il y a effectivement « plaisir à créer, à toucher les matériaux, à associer les couleurs » (Sabine). Dans les propositions que je mets en œuvre, il s’agit aussi de permettre à chacun.e.s d’exprimer sa subjectivité. « Dans l’arche j’ai fabriqué un oiseau pour incarner le fait de partir, de voler » (Isabelle). « J’ai participé au projet Canopées et cela m’a permis d’exprimer, ou plutôt de m’exprimer librement » (Justina).
À un niveau concret et professionnel pour les neuropsychologues du FAM, ces activités proposées sollicitent les praxis, la motricité fine et l’élaboration du geste (Elise), mais aussi permettent d’identifier leur perception (de la couleur par exemple) et leur capacité à se débrouiller dans une situation nouvelle (Julie). Jean Christophe témoigne que sa participation aux ateliers lui apporte plus de dextérité de la main gauche (hémiplégie), lui apprend à travailler différemment et donne une vision aux familles, aux soignant.e.s et au directeur de ce que l’on peut réaliser en situation de handicap, en matière de dextérité acquise.
Si l’activité manuelle apporte du plaisir, c’est aussi à la dimension artistique au sens large que les participants se réfèrent : « L’art ça apporte beaucoup : ça apaise, ça amène un autre regard sur le monde et l’imaginaire ». (Alice). Il y a aussi de la gratification à voir son travail exposé et son nom inscrit de façon pérenne. « C’est une satisfaction personnelle de participer à une œuvre qui va perdurer et qui va être affichée » (Mathilde). L’œuvre réalisée est investie, car elle a une fonction d’inscription mémorielle et symbolique dans l’établissement : « Elle marque la subjectivité et l’histoire du foyer » (Aurore). « J’éprouve un vrai plaisir à les regarder (morceaux de cuirs), à les voir vieillir, à me souvenir de ceux qui ne sont plus aux FAM — la patine se fait aussi sur les œuvres —» (Sabine). Elle est comparée par Nadia à une photographie de groupe, où l’on a plaisir à s’y reconnaître après des années et identifier les autres. Alice confirme qu’elle regarde souvent « comme dans un catalogue, tu cherches sur le cartel ce que les autres ont fait » (Alice).

La dimension du faire ensemble est aussi très largement invoquée. Cela permet de façon symbolique et concrète de tisser du lien (Justina). Selon Nadia, la proposition de réaliser des œuvres communes à la fois aux résident.e.s et aux professionnel.les de la structure a joué un rôle fédérateur entre soignant.e.s et soigné.e.s. Avec de tels projets « Il n’y a plus d’étiquette (malade, soignant), mais simplement des hommes et des femmes qui créent ensemble » (Sabine). Anne Marie rappelle que devant une réalisation artistique nous sommes tous égaux et les plus doués ne sont pas ceux que l’on croit ! Selon Christine, cela a déplacé sa relation aux résident.e.s et permis de retrouver une partie de la personne qu’elle pouvait être dans sa vie d’avant. Valérie confirme de son côté — en tant que résidente — que la distinction entre personnel/résident.e.s s’efface pour laisser place à l’expression individuelle de chacun.e. Un autre regard sur ses collègues devient possible comme en témoigne Alice en voyant ce que la cadre de santé avait réalisé dans l’atelier. Si cela engage à porter un autre regard sur l’autre, cela permet en retour de poser un nouveau regard sur soi et de gagner en réassurance. C’est le cas d’Isabelle : « en aidant d’autres résidents à passer les brins, à participer à la créativité, je me sentais à ma place : ça prouve que tu es là et que tu n’es pas qu’un simple résident ».
La dimension symbolique de « porte ouverte » de l’atelier est plusieurs fois énoncée : si l’atelier est perçu comme « un moment convivial » (Mathilde), c’est aussi « un endroit où l’on prend du recul, on peut s’arrêter, parler, regarder, créer, c’est rare dans une institution médico-sociale ». (Sabine). Pour Valérie, l’atelier est un cocon au sein du FAM qui permet l’échange et un autre espace-temps. Cette perception est confirmée par Alice pour qui venir à l’atelier est une pause pour soi qui fait oublier le reste des tâches liées à sa fonction. Pour Aline, venir à l’atelier est un moment en suspens : « En tant qu’agente d’accueil, on est toujours entre les soignant.e.s, les résident.e.s, le personnel administratif et là justement tu coupes, il n’y a pas de résident.e.s, pas de personnel ». C’est aussi pour elle comme pour Justina une porte ouverte pour les résident.e.s où ils et elles sont écouté.e.s dans leurs envies d’expressions artistiques. 

L’art, le lien et l’établissement
Ce que j’imagine et propose au fil du temps s’inscrit dans cette visée constante d’être en lien avec l’établissement, ses résident.e.s, son personnel et d’offrir un lieu d’expression autant que d’attention à tous et toutes. Cette pratique textile vivante que je mets en place sous différentes formes devient le vecteur, mais aussi une métaphore de ce lien recherché : l’établissement comme tissus social dont les relations humaines (de besoin, de soin, d’échange…) sont le maillage. Cette vision, qui comme nous l’avons vu est partagée par l’établissement, se rapproche pour moi du modèle de la psychothérapie institutionnelle (cf. François Tosquelle), apparue en France à la Seconde Guerre mondiale, dans laquelle une humanisation des conditions hospitalières a été pensée : les patient.e.s participent à la vie quotidienne, à leur propre prise en charge, pour reprendre une place dans les interactions sociales nécessaires à la construction de soi et permettre ainsi une vie dans l’établissement, mais également avec l’extérieur. Le fonctionnement de l’établissement, son ambiance, sa fonction d’accueil, ses offres d’échanges, le rôle que chaque soignant.e est à la fois le/la professionnel.le et le sujet intime qui accueille et accompagne sont les véritables conditions qui donnent à chacun.e un territoire physique et mental dans lequel circuler. Cette ambiance, « les entours » comme la nomme Jean Oury (in L’invisible, Nicolas Philibert) est la première démarche de la psychothérapie institutionnelle. Elle possède une fonction soignante. Soigner ce n’est pas seulement réparer nous dit Jean Oury, ce qui soigne c’est bien plus l’accompagnement pluridimensionnel qui permet à la psychothérapie institutionnelle d’être une thérapie du lien social, quelque chose de l’ordre de l’avec, de l’accueil que l’on fait à l’autre, en passant, en prenant du temps avec lui, elle dans un espace commun. C’est comme ça que je vois le projet de soin et je me dis qu’au FAM, on est proche de cela. Aline qui travaille au Fam depuis 2017, me dit dans son entretien que le Fam est comme sa maison, « en tant que professionnelle on y passe plus de temps que chez soi ». Elle se sent comme résidente de ce lieu. Mais alors, de qui parle-t-on quand on se dit en résidence ? Des soigné.e.s, des professionnel.le.s, de l’artiste en résidence ? Et si nous étions tous en résidence ici, partagions cette même situation, ce terrain commun dans lequel nous circulons et cohabitons : le foyer est ce commun qui fait de nous une communauté (cf Martin Buber, Communauté) de partage d’un vivre ensemble, une vie collective à laquelle, tous et toutes les résident.e.s, nous participons. Il s’agit de penser notre disponibilité, notre responsabilité, l’authenticité de la relation avec nos différences. Et « ce commun auquel nous prenons part, en vivant ensemble et en agissant les uns sur les autres, “il faut le vivre”. (Buber, 1956). Comme je le disais en introduction, je me sens appartenir au Foyer, et de vivre une telle expérience me donne le sentiment de faire partie de la vie du monde, à l’échelle de cette communauté que représente le Foyer. Pour moi, “prendre soin” relève de cet engagement personnel et collectif.
Je laisse le mot de la fin (ou dernière image) à Anne Marie Trébulle, directrice du FAM. “Le nouveau projet Canopées est au sens littéral un lien entre tous : chacun utilise librement un ensemble de sangles de couleurs et longueurs variées et réalise des figures en les réunissant. Chacune de ces ‘mini-œuvres’ sera un maillon de Canopées. Symboliquement, nous sommes tous des maillons de la grande chaine humaine, chacun à notre place, selon nos charismes et les aléas de la vie.”

Bibliographie :
Martin Buber, Communauté, Editions de l’éclat, 2018, p.112
Georges Canguilhem, Le normal et le pathologique, Editions PUF, 2010, coll. Quadrige, p.12
Nicolas Philibert, L’invisible, entretien avec Jean Oury, www.youtube.com/watch?v=BG0yOfIlUc0

cet article est publié par la Chambre Blanche Canada 2024 in Ecosystème 5